• facebook
  • rss
  • Pojechali dla Julki

    dodane 18.08.2016 00:00

    „Chciałabym wrócić do szkoły i żeby dzieci już nigdy nie chorowały tak jak ja” – to najważniejsze marzenia 11-letniej zielonogórzanki.

    krzysztof.krol@gosc.pl Do niedawna była zdrowym i wesołym dzieckiem. W lutym na kilka dni wyjechała z mamą do Wielkiej Brytanii. To miał być cudowny i beztroski czas. „Tam źle się poczułam, zasłabłam, straciłam wzrok, mowę i władzę w nóżkach. Szybko zabrano mnie do szpitala. Niestety, okazało się, że w mojej głowie znajduje się ogromy guz. Moja mama bardzo płakała” – czytamy słowa dziewczynki na facebookowym profilu: „Tak, pomagam Julce”.

    Glejak czwartego stopnia

    Mamie Julki zawalił się świat. Do dziś nie zapomni rozmowy z prof. Mc Mulanem w szpitalu w Sheffield, który był szefem zespołu operującego dziewczynkę. – Nigdy nie zapomnę tego, co wtedy usłyszałam. Powiedział: „Stan pani córki jest określany jako bardzo ciężki. Musimy bezzwłocznie operować, ponieważ bez tego Julia umrze. Staram się zebrać najlepszych neurochirurgów. To będzie bardzo ciężka i długa operacja. Myślę, że potrwa 12–16 godzin. Niesie ona ze sobą ogromne ryzyko. Julia może zostać sparaliżowana i może nigdy nie wybudzić się z narkozy. Może umrzeć! Oczywiście zrobimy wszystko, żeby ją uratować, ale ryzyko jest ogromne” – przywołuje traumatyczne wspomnienia pani Aneta, mama Julki. – To był moment, kiedy zatrzymał się dla świat, ale po chwili poczułam ogromną siłę do walki. W szpitalu otrzymałam pager, który miał mnie wezwać, gdy operacja się skończy lub gdy stanie się coś złego. Kiedy po 10 godzinach zadzwonił – zamarłam. Jedyne, co miałam w głowie, to to, że stało się coś złego, bo jest za wcześnie na koniec operacji. Korytarze, którymi biegłam do bloku operacyjnego, ciągnęły się w nieskończoność i w końcu zobaczyłam przed drzwiami prof. Mc Mullana i jego asystenta. Uśmiechnęli się do mnie i powiedzieli: „Wszystko jest dobrze! Już po wszystkim! Proszę iść do córeczki” – dodaje. Radość nie trwała jednak długo. Był to dopiero początek walki. – 16 marca po badaniach histopatologicznych zostałam poinformowana, że jest to Glioblastoma multiforme, czyli glejak czwartego stopnia – wyjaśnia ze łzami w oczach pani Aneta. – Przez moment myślałam, że pękło mi serce, tym bardziej że wraz z rozpoznaniem otrzymaliśmy informację o tym, jak małe są w Europie szanse na wyleczenie glejaka, który został rozpoznany u Julii. Ale to był tak naprawdę tylko moment, a za chwilę już ogarnęła mnie wielka niewyjaśniona siła i wiedziałam, że już teraz musimy walczyć i wierzyć, że tę walkę wygramy. Tym bardziej, że operacja została przeprowadzona wręcz perfekcyjnie – dodaje.

    To aż 65 proc. szans

    Po niespełna miesiącu mama z Julką udały się do szpitala na kontrolę, aby otrzymać pozwolenie na powrót do Polski. – Wszystko było z Julią dobrze i otrzymaliśmy zgodę na powrót drogą lądową do kraju. Czekała nas tylko jeszcze rozmowa z lekarzem. Mieliśmy wiele pytań, głównie o to, co robić, aby Julia wyzdrowiała. Lekarz odpowiedział: „Chemia i radioterapia tylko przedłużą jej życie, ten guz i tak odrośnie, a Julia umrze. Gdyby to była moja córeczka, to niczego bym jej nie zabraniał, nie ograniczał i cieszył się każdym wspólnym dniem”. To chyba był najgorszy moment w moim życiu, nagle zostałam pozbawiona nadziei, złudzeń... Wyszłam do Julci na korytarz i nie mogłam powstrzymać płaczu. A Julia ze strachu uciekła ode mnie. Wtedy wiedziałam, że już nigdy nie będę przy niej płakać, powiedziałam jej, że to łzy szczęścia, że możemy wracać do domu – mówi pani Aneta. Julia obecnie poddawana jest radio- i chemioterapii. – To leczenie bardzo destrukcyjne dla organizmu dziecka, ale Julia dzielnie znosi każdy dzień – przyznaje pani Aneta, która doskonale zdaje sobie sprawę z sytuacji córki. – Mimo świetnie przeprowadzonej operacji nikt nie daje nam wielkich szans. Przy leczeniu w Polsce przeżywalność do 5 lat to ok. 1–5 procent. Glejaki zawsze odrastają, a w zależności od tego, gdzie są umiejscowione, operacja jest możliwa lub nie. W wyniku poszukiwań dotarliśmy do metody molekularnej celowanej. To jest lek stosowany w USA, Kanadzie i Australii. Początkowo myśleliśmy, że wystarczy ten lek sprowadzić do Polski. Niestety, nie jest on zarejestrowany w naszym kraju i to oznacza, że na leczenie musimy wyjechać do któregoś z tych krajów, a to zwiększa koszty leczenia prawie czterokrotnie. Jesteśmy dopiero w fazie ustaleń, ale jest to kwota minimum 400 tys. zł. Ta metoda daje nam przede wszystkim nadzieję na wyzdrowienie. Według statystyk to aż 65 proc., więc w stosunku do polskiej terapii bardzo wiele – dodaje.

    To była kropka nad i

    Wielu ludzi zaangażowało się już w pomoc Julce. Pomagają przyjaciele, znajomi, a nawet nieznajomi. Pomaga Szkoła Podstawowa nr 11, do której chodzi Julka, a także parafia pw. św. Alberta Chmielowskiego w Zielonej Górze. – Organizowaliśmy różne zbiórki, ale czułem, że to jest jeszcze zbyt mało. Skoro ona tak dzielnie walczy, to i ja mogę zawalczyć o nią, zrobić coś więcej. Dlatego postanowiłem ten wyjazd rowerem do Rzymu ofiarować w intencji Julki. Każdego dnia odmawialiśmy Różaniec i Koronkę do Bożego Miłosierdzia w jej intencji. Były też odprawiane Msze Święte. To taka moja cegiełka, aby ona wyzdrowiała – wyjaśnia ks. Bartłomiej Rybacki. A jak w ogóle doszło do wyjazdu? Pomysł podróży na rowerach zrodził się spontanicznie. – Podczas ferii zimowych z ks. Bartłomiejem Rybackim wpadliśmy na pomysł, aby wakacyjny urlop spędzić na rowerze. Wcześniej pokonałem trasę z Helu przez Rewal do Gorzowa, ks. Bartek ze Świnoujścia na Hel, więc może Rzym? „Wjechać na plac św. Piotra rowerem” brzmiało ciekawie. W interencie znalazłem blog tworzony przez młodych ludzi, którzy w 2004 r. udali się w podobną podróż. Historia ich wyprawy pomogła nam się lepiej przygotować. Skorzystaliśmy z ich wskazówek odnośnie trasy, prowiantu i wyposażenia roweru – opowiada ks. Darek Wytrykowski. – Długo nie wierzyłem w jego realizację. Darek skutecznie mnie namawiał. Ale kropką nad i była informacja o chorobie Julki, która uczęszczała do szkoły, w której byłem katechetą. Przygotowywałem ją do Pierwszej Komunii Świętej – dodaje ks. Bartłomiej Rybacki.

    Też dołącz się do akcji

    Trasa prowadziła z Zielonej Góry przez Żagań, Zgorzelec. Później Czechy, Austria i Włochy. – Tak! Góry dały się we znaki. Alpy nas zaskoczyły i nie było łatwo w niektórych momentach podjechać pod górę. Myśleliśmy, że będzie lżej we Włoszech, ale Apeniny okazały się dużo trudniejsze. Podjazdy pod górę były ciężkie i do tego jeszcze dochodziło zmęczenie. Innym razem w Apeninach cały dzień jechaliśmy pod wiatr. Mieliśmy jednak to szczęście, że mój tato Jerzy jechał samochodem z bagażami i zaopatrzeniem, dlatego nie woziliśmy zbędnego ciężaru na rowerze, co ułatwiło wyprawę – wyjaśnia ks. Bartek i kontynuuje: – Oczywiście pojawiały się myśli, żeby dać sobie spokój. I pewnie gdybym był sam, to tak bym zrobił, ale gdy się pokonuje trudności z kimś, to zawsze jest raźniej i można wzajemnie się motywować. Najbardziej motywowała mnie jednak intencja naszego wyjazdu. Udało się dojechać! Pielgrzymi na rowerach przebyli łącznie 1200 km. – Ostatnio popularna jest „pomoc mierzona kilometrami”. Wierzę, że wysiłek, który podjęliśmy z ks. Bartkiem, i modlitwa ofiarowana w intencji Julii przyniesie owoce. Zarazem doświadczyłem trudu, który trzeba podjąć, aby osiągnąć cel. Podobnie jest w relacji z Bogiem; czasami, aby Go spotkać, też niejednokrotnie trzeba się „zmęczyć”. Rzym jako serce Kościoła zdobyty rowerem zachwyca i inspiruje – mówi ks. Dariusz Wytrykowski. – Niesamowite było zdziwienie i zaskoczenie Julii, jej mamy, a także ludzi na Facebooku, kiedy dowiedzieli się, że ta podróż odbywała się w jej intencji. Na pewno owocem tej wyprawy będzie to, że ktoś z czytelników włączy się w akcję „Tak, pomagam Julce”, a także dołączy do modlitwy za dziewczynkę – dodaje ks. Bartłomiej Rybacki. Dziewczynka nie przestaje walczyć. „Operacja trwale uszkodziła wzrok w moim oczku, ale jestem dzielna i nie płaczę. Teraz przechodzę ciężkie leczenie. Ciężkie dla mnie i trudne dla mojej mamy. Moim domem stał się szpital. Wszyscy bardzo się starają, żeby znaleźć sposób, abym mogła wyzdrowieć. Na to wszystko są jednak potrzebne pieniążki. Jeśli chcesz pomóc, możesz to zrobić. Tak bardzo chciałabym mieć to już wszystko za sobą. Chciałabym wrócić do szkoły, znów bawić się z koleżankami. Dlatego dziękuję, jeśli zdecydujesz się otworzyć przede mną swoje serce” – dodaje Julka.• Więcej informacji, jak pomóc dziewczynce – profil FB „Tak, pomagam Julce”.

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół