GN 28/2018 Archiwum

Nie daje się uziemić chorobie

Kuba ma dziewięć lat i jest uczniem drugiej klasy szkoły podstawowej, ale z powodu choroby nie może korzystać z pełni życia.

Kuba z Wrociszowa k. Nowej Soli początkowo rozwijał się normalnie, ale kiedy miał 11 miesięcy, poważnie zachorował na zespół Guillaina-Barrégo. Od tego momentu wymaga całodobowej opieki.

– Rozwija się umysłowo i emocjonalnie prawidłowo, ale oddycha dzięki pomocy respiratora, drogi oddechowe oczyszcza mu koflator, a karmiony jest pompą przez gastrostomię. Próbujemy przez rehabilitację i różne formy terapii spowolnić proces chorobowy i poprawić funkcjonowanie Kuby, ale to niestety jest nierówna walka – wyjaśnia mama Anna Krysiak. Kochający rodzice Anna i Krzysztof oczywiście robią co mogą, aby ich syn mógł żyć aktywnie. – Kubuś lubi spacery i jazdę rowerem, nawet kupiliśmy specjalny wózek sportowy do roweru. Też staramy się podróżować. Niestety stan Kuby pogorszył się we wrześniu i bardzo pilnie potrzebowaliśmy przenośnego koncentratora tlenu – wyjaśnia mama. O potrzebach Kuby dyrektorowi Caritas powiedział miejscowy proboszcza ks. Sławomir Przychodny. – Caritas bardzo szybko odpowiedział na naszą prośbę, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni – podkreśla wzruszona pani Anna. – Bez tego niego nie moglibyśmy wyjść na dłużej niż godzinę z domu. Sami nie bylibyśmy sobie w stanie poradzić, bo jeśli dziecko choruje przez osiem lat, to człowiek na bieżąco wszystko wydaje i nie ma żadnych oszczędności. Leki dla Kuby nie są refundowane i w aptece zostawiamy miesięcznie od 1500 do 2000 zł. Dlatego w takich przypadkach musimy organizować akcje i pisać do darczyńców. To wszystko po to, aby Kuba mimo stanu ciężkiego mógł normalnie żyć. A taki sprzęt mu to umożliwia. Bez niego byłby dzieckiem leżącym cały czas w swoim pokoju i jego świat ograniczałby się tylko do czterech ścian – dodaje. Przenośny koncentrator tlenu udało się zakupić dzięki pieniądzom zebranym na pomoc Wojtkowi Nadachewiczowi z Zielonej Góry, który zmarł dwa lata temu.

« 1 »
oceń artykuł

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zapisane na później

Pobieranie listy

Rekalma