Błagamy was o pomoc

Zespół Retta nazywany jest chorobą „milczących aniołów”. Cierpi na nią dwuletnia Laura Wolniewicz. Zatrzymać ją może lek, ale potrzeba, bagatela, aż 12 milionów złotych.

kk

|

Gość Zielonogórsko-Gorzowski 45/2024

dodane 07.11.2024 00:00

Ale od początku. Laura Wolniewicz to jedyne dziecko Marty i Marcina ze Słonego k. Zielonej Góry. – Nasza córeczka początkowo rozwijała się prawidłowo, lecz gdy jej rówieśnicy potrafili już siadać, raczkować, podnosić się do chodzenia, Laura w dalszym ciągu jedynie pełzała po ziemi – opowiadają małżonkowie. Bardzo ich to niepokoiło, dlatego zaczęli szukać powodu takiego zachowania córki. Ostatecznie w grudniu 2023 roku, po wielu badaniach i próbach zdiagnozowania problemów zdrowotnych, lekarze potwierdzili, że jest to nieuleczalna choroba o nazwie zespół Retta. – Kiedy poznaliśmy diagnozę, nasz cały świat w jednej chwili się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Jest to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przez dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie – mówi ze łzami w oczach mama. – Zespół Retta powoduje problemy fizyczne, psychiczne i behawioralne, a także epilepsję. Wszystkie wypracowane przez Laurę umiejętności z czasem zanikną. Nie potrafi się z nami komunikować, nie mówi, nie chodzi, nie raczkuje. Nie potrafi samodzielnie jeść, utrzymać w rączkach przedmiotów przez dłuższy czas – dodaje łamiącym się głosem tata.

Dziękujemy, że z nami jesteś

To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.

W subskrypcji otrzymujesz

  • Nieograniczony dostęp do:
    • wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
    • wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
    • wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
    • wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
    • wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
  • brak reklam na stronach;
  • Niespodzianki od redakcji.
Masz subskrypcję?
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.
1 / 1
oceń artykuł Pobieranie..