Zespół Retta nazywany jest chorobą „milczących aniołów”. Cierpi na nią dwuletnia Laura Wolniewicz. Zatrzymać ją może lek, ale potrzeba, bagatela, aż 12 milionów złotych.
Ale od początku. Laura Wolniewicz to jedyne dziecko Marty i Marcina ze Słonego k. Zielonej Góry. – Nasza córeczka początkowo rozwijała się prawidłowo, lecz gdy jej rówieśnicy potrafili już siadać, raczkować, podnosić się do chodzenia, Laura w dalszym ciągu jedynie pełzała po ziemi – opowiadają małżonkowie. Bardzo ich to niepokoiło, dlatego zaczęli szukać powodu takiego zachowania córki. Ostatecznie w grudniu 2023 roku, po wielu badaniach i próbach zdiagnozowania problemów zdrowotnych, lekarze potwierdzili, że jest to nieuleczalna choroba o nazwie zespół Retta. – Kiedy poznaliśmy diagnozę, nasz cały świat w jednej chwili się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Jest to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przez dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie – mówi ze łzami w oczach mama. – Zespół Retta powoduje problemy fizyczne, psychiczne i behawioralne, a także epilepsję. Wszystkie wypracowane przez Laurę umiejętności z czasem zanikną. Nie potrafi się z nami komunikować, nie mówi, nie chodzi, nie raczkuje. Nie potrafi samodzielnie jeść, utrzymać w rączkach przedmiotów przez dłuższy czas – dodaje łamiącym się głosem tata.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.